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理解接纳自闭症

脂肪肝,脂肪肝怎么治疗最好的方法, 时间:2022年01月18日 12:37

  

理解接纳自闭症

  说起自闭症,首先会想到命名自闭症的“第一人”——美国儿童精神科医生、约翰霍普金斯大学的里奥凯纳(Leo Kanner)教授。

  长期以来,学界一致认为,自闭症是美国约翰霍普金斯大学凯纳1943年首次报道,凯纳当时的命名是“早期婴儿自闭症”(Early Infantile Autism)。在他的描述中,自闭症是一种发生在婴幼儿期的、智力普遍低下的、罕见的、不可治疗的、持续终身的严重的精神障碍。

  20世纪80年代,英国著名精神病学专家劳拉.吴茵(Lorna Wing),她也是一名自闭症女孩的母亲,发现一位名叫阿斯伯格的奥地利医生在1938-1944年期间也曾报道过一些类似“自闭症”的患者案例,但与之不同的是,这些患者尽管也有社交障碍、刻板行为、兴趣狭隘的特征,但他们的语言能力和智力水平正常或基本正常,少数甚至超常,孩子的预后似乎并不如凯纳报道的那么悲观。

  在阿斯伯格医生报道的案例基础上,吴茵提出把这部分的患者命名为“阿斯伯格综合征”,以区别于凯纳所报道的自闭症,但她认为阿斯伯格综合征与自闭症有密切关系,提出了“自闭症谱系障碍”的概念,“谱系”是指一类疾病或障碍,虽有共同的社交沟通缺陷和兴趣狭隘、行为重复刻板特征,但在症状的严重程度和伴随的临床表现存在明显不同。吴茵认为,阿斯伯格综合征与自闭症是不同程度的同一类疾病。

  很自然地,一些在低年龄时,语言和智力落后,随着年龄增长、发育或干预,语言和智力追上了正常的自闭症(相对于智力低下自闭症,这些儿童被命名为“高功能自闭症“)也属于谱系障碍。

  1980年代后,世界范围内自闭症,或者准确地说自闭症谱系障碍,患病率呈现了不断上升的趋势。但直到2013年,美国精神疾病诊断分类手册第五版(DSM-5)才正式接纳了“谱系”障碍的定义,将自闭症、阿斯伯格综合征以及不典型自闭症(还包括雷特综合征、退化性自闭症)统一命名为自闭症谱系障碍。

  调查发现,近十年来世界范围内自闭症谱系障碍发病率的上升主要是由于包括阿斯伯格综合征和高功能自闭症等轻型病例的增加所致。

  从上文中,我们重新认识了“自闭症谱系障碍”的概念,但由此引出一个新的问题:

  现在被诊断为自闭症谱系障碍的孩子,是否还是如凯纳1943年首先报道的一样,是“发生在婴幼儿时期、不可治愈的、严重的神经发育障碍”吗?

  大约在2015年,有历史调查发现,早在1925年,苏联卓越的儿童精神病医生苏克哈列娃(以下简称苏娃)就已经报道过这类人群,所用名称是“精神分裂样人格障碍”,苏娃报道的病例包含了凯纳与阿斯伯格分别描述的自闭症或阿斯伯格综合征。

  目前看来,苏娃、阿斯伯格、凯纳三位医生先后报道的病例,从本质上来说,并无明显的区别。而且苏娃的描述与2013年后美国精神疾病诊断分类手册第五版的“谱系障碍”定义十分相似。

  非常具有讽刺意义的是,阿斯伯格和凯纳很有可能知晓苏娃医生的工作,但也许可能出于个人名誉的原因,也可能是西方资本主义世界对来自社会主义国家苏联的科学研究的偏见,他们可能采取了“视而不见”的态度,涉嫌“学术不端“。

  特别需要指出的是,苏娃在那个时代就对自闭症患儿开展了干预教育和训练,并明确指出,这类障碍儿童可以获得良好的改善和预后。这就与1943年“世界第一个报道自闭症”的凯纳医生提出的,并直接影响世界近八十年的“自闭症 是不可治愈的严重障碍” 的悲观预后大相径庭。

  客观地说,迄今为止,自闭症或者自闭症谱系障碍中依然有大约30%的病例属于严重障碍,这其中包括部分原因不明的、症状严重的经典自闭症,还有部分“症候群性自闭症”(主要由单基因突变引起,存在社交沟通缺陷和刻板行为,同时常常合并运动、语言、认知等多个领域的发育障碍,对于这类自闭症是否应该纳入自闭症谱系障碍学界存在争议),症状更加严重,治疗或干预效果很差,预后不良。

  但一个不争的事实是,70%的自闭症谱系障碍(病因也不明确,多数学者认为存在明显的遗传易感性)患儿是轻型病例,通过科学干预,这些患者的未来不会太差,尽管其中多数患儿在成长过程中可能出现焦虑、抑郁、强迫、双相情感障碍等情绪障碍和其他一些神经躯体障碍,部分患者的上述障碍可能还会比较严重,但这些问题与所谓的“自闭症是严重的、终生不能治愈、需要家庭和社会终生照顾”这一让无数患儿家长陷入无尽的恐怖之中的“咒语”根本不是同一个概念。特别需要指出的是,有研究证据表明,在获得正确认识的基础上,家庭、学校、社会的给予患者充分的理解与包容,适度减轻社会生活环境给予他们的压力,自闭症人士的情绪障碍问题可以预防。

  然而现实生活中,大多数被诊断为自闭症谱系障碍孩子们的家长不是这样认为的,他们都觉得自己的孩子,不管轻重,只要被诊断了自闭症谱系障碍,就是患了“严重的、不可治愈”疾病,“永远不会说话”、“上不了小学、中学、大学”、“长大后不能生活自理”、“孩子没有了未来”、“天塌了”。

  在这样一种极度恐惧心理下,很多家长的精神和心理也出现了问题。很多家长病急乱投医,听信“坊间传闻”和虚假广告宣传,为孩子进行各类打着现代医学和传统医学旗号的“神奇治疗”,甚至不惜倾家荡产;部分家长由于着急,同时自身行为被患儿异常行为所影响,常常采用简单粗暴方法对待孩子的不良行为;一些家长甚至丧失正常育儿童能力,更不要说去干预、矫正孩子的不当行为;一些家长自身出现严重情绪障碍;一些家庭因为孩子问题出现关系破裂、父母离异;近年来媒体报道的自闭症家庭中所发生的各种悲剧就是明证。这无疑是在自闭症医学和教育行业乃至整个社会都需要认真思考和得到特别重视的问题!

  的确,迄今为止自闭症没有特效治疗方法。但近几十年来,世界各国都相继建立起了科学的教育、行为干预方法。有充分证据表明,无论是什么程度的自闭症谱系障碍,通过早期发现、早期科学干预,患儿的预后都可以得到显著改善,很大部分患儿成年后可以在成年后拥有独立生活、学习和工作的能力,尤其是占自闭症谱系障碍比例达70%的轻度患儿的家长,就更加应该有这样的乐观心态。

  近年来,一大批的家长坚持科学教育理念和干预模式,对自闭症儿童实施以家庭为中心、自然情景下的、必要时辅以机构训练这样的一种适合中国国情的干预方法,孩子不断快乐健康进步成长,走进小学、中学、大学,走进社会,实现了“自闭症特质与教养和教育环境之间稳态平衡”,成为社会合格的、健康的劳动者和创造者。

  在欧美国家,已有越来越多的自闭症自倡导者,他(她)们或是成功干预后的康复者,或是程度很轻没有功能损害的自闭特质人士,纷纷主动站出来发声,呼吁社会关注自闭症谱系障碍,正确认识自闭症,理解、接纳自闭症,部分人士还提出自闭症是神经多样性这样的理念(即自闭症谱系障碍,尤其是轻型自闭症并不是疾病,而是人类神经和行为多样性的一种表现,存在缺陷,也存在天赋,需要得到认识、认可和保护),并促成将2016年联合国世界提高自闭症意识日主题确定为“包容与神经多样性”。在我国,现在也开始有部分自闭症人士和家长站出来了发声,我们特别期待,这些取得良好预后的自闭症孩子和家长,能够继续积极主动地关心关注自闭症,为整个充满恐惧和不安的自闭症圈带来更多的正能量,

  综上所述,在某种程度可以这样说:主要还不是自闭症的病情因素,而是当前家长对自闭症谱系障碍的过度恐惧可能是影响自闭症预后的主要障碍之一。

  而我国现今医疗模式在自闭症治疗中不当的、过多的、药物和器械治疗手段;自闭症科学干预的普及推广不足;教育体系和社会对自闭症谱系障碍科普知识的匮乏;以及由这种匮乏所带来的对自闭症人士的排斥、歧视、孤立、欺凌是这些孩子生存状况不佳的重要影响因素。

  国际自闭症研究会主席巴伦.科恩认为:正常发育人群其实也都或多或少有一些“自闭症特质”。换言之,正常人和自闭症之间的界限或许并没有那么清楚。

  个人认为,“自闭症是残障与神经多样性共存”;“自闭症神经多样性观念不排斥残障的存在”,这些问题当然还需要展开深入讨论。随着时代的进步,重新思考自闭症的时代已经来到了,这一思考不仅仅局限于医学和教育学范围,需要上升到人类学、社会学和哲学的高度。

  DSM-5可能存在严重缺陷,因为自闭症并非一定必须在婴幼儿时期起病,越来越多医生现在开始关注成年起病的自闭症(尽管他们可能在童年时期有一定特质,但并没有表现出功能障碍,在成年后才出现功能障碍)。

  需要研究自闭症发病率方面的男女性别差异,也许性别比例并不像现在所报道的那么大,因为有越来越多的女性自闭症人士似乎痛苦地“隐藏”于我们所谓正常人的圈子中,她们需要得到发现、关注和帮助;

  多数自闭症,尤其是轻型自闭症也许不能从单基因研究中找到更多发现,多基因遗传因素应该受到高度重视。

  既然是多基因遗传,那么环境因素必然发挥更加重要的作用,尤其是教育因素。我们旗帜鲜明地反对“冰箱母亲”学说,但不妨碍我们提出自闭症是一类带着明确遗传易感性个体与不充分(相对于普通发育儿童来说是充分的)的环境教育因素以及社会不足够(相对于普通发育儿童来说可能是足够的)的包容与接纳的相互作用导致的稳态失衡的结果。

  我们还需要继续从自闭症定义、发病率、致病机制、临床诊断与治疗、科学干预、预后、教育、融合教育等领域重新思考并开展符合新思考的基础和临床研究,现阶段自闭症的研究方向需要更多偏向于科学干预、教育学、社会领域,通过研究达到“消灭”自闭症的想法应该让位于各种不同认知和行为方式的人群可以互相包容、互相促进、扬长克短,最终达成和谐共存的理念。

  自闭症还有太多的未解之谜,医生、教育学家、心理学家、科学家,包括自闭症谱系障碍人士,需要共同努力!